Het evenwicht tussen bescherming en participatie bij levenseindebeslissingen

door Emilie Noë (Ceder)

Dat het recht op bescherming van het kind een belangrijke plaats inneemt in het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK), blijkt uit de preambule. In de preambule staat dat kinderen omwille van hun kwetsbaarheid nood hebben aan bijzondere zorg en bescherming. In verschillende artikels[1] van het Verdrag wordt dit recht op bescherming verder uitgewerkt. De doelstelling van het Kinderrechtenverdrag is enerzijds om in de bescherming van kinderen te voorzien. Anderzijds werkt het Verdrag ook een reeks van participatierechten uit, die kinderen de mogelijkheid geven om te participeren bij beslissingen die hen aanbelangen. Zo hebben ze het recht om hun mening te kennen te geven en moet er met die mening op een passende manier rekening worden gehouden (art. 12 IVRK).

Overeenkomstig het Kinderrechtenverdrag heeft de Belgische wetgever het recht van minderjarigen om te participeren bij alle beslissingen die hen aanbelangen, geïmplementeerd in de Belgische wetgeving. In het kader van de levenseindebeslissingen is de wetgever zelfs verdergegaan: hij is nagegaan of een minderjarige zelfstandig zijn rechten kan uitoefenen. Een afweging van (tegenstrijdige) belangen was daarbij noodzakelijk; namelijk het afwegen van het respect voor de autonomie en de fysieke integriteit van de minderjarige ten opzichte van het belang om de minderjarige te beschermen tegen onvoldoende doordachte beslissingen m.b.t. het eigen levenseinde.

In deze bijdrage ga ik in op de keuze die de wetgever heeft gemaakt bij de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen. Daarbij sta ik stil bij de positie die CD&V heeft ingenomen en bij de argumenten die de partij heeft gebruikt bij de afweging van de nood aan bescherming en het recht op participatie van de minderjarige. In een tweede instantie ga ik na welke consequenties ons standpunt in de euthanasiekwestie heeft voor andere levenseindebeslissingen die door een minderjarige kunnen worden genomen. Ik ga daarbij in op de mogelijkheid van minderjarigen om levensreddende behandelingen te weigeren in het kader van de Patiëntenrechtenwet.

De minderjarige en zijn euthanasieverzoek

In 2014[2] heeft de wetgever bij de uitbreiding van de euthanasiewet naar minderjarigen vooral de nadruk gelegd op het respect voor de autonomie van de minderjarige. De wet voorziet dat minderjarigen zonder leeftijdsbeperking euthanasie kunnen vragen, voor zover ze oordeelsbekwaam zijn, ernstig fysiek lijden en terminaal ziek zijn. Een minderjarige die over voldoende capaciteiten beschikt, kan zelfstandig een euthanasieverzoek formuleren. Dit sluit aan bij de opzet van de basiswetgeving inzake euthanasie, die het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt centraal stelt. Of een minderjarige over voldoende wilsbekwaamheid beschikt, wordt geval per geval beoordeeld door een kinder- of jeugdpsychiater.

De autonomie van de wilsbekwame minderjarige is het sluitstuk in deze wetgeving. En laat het nu net dit sluitstuk zijn dat bijzonder slordig is uitgewerkt. Zo is het een kinder- of jeugdpsychiater die moet inschatten of de minderjarige wel in staat is om zelfstandig een euthanasieverzoek te formuleren. Het oordeel van de psychiater lijkt dus heel belangrijk voor het verdere verloop van de procedure. Evenwel is een minderjarige die door de jeugdpsychiater in staat wordt geacht om zelfstandig over euthanasie te beslissen, alsnog verplicht om de toestemming van zijn ouders te vragen vooraleer euthanasie kan worden uitgevoerd. Tot zover het respect voor de autonomie van de minderjarige.

Los van deze – en nog veel andere[3] – slordigheden in de wet, maakt CD&V zich grote zorgen over de idee dat euthanasie mogelijk is voor minderjarigen zonder leeftijdsbeperking. Dit wordt versterkt door het gebrek aan een zorgvuldige procedure die garandeert dat kinderen goed beseffen welke onomkeerbare gevolgen hun beslissing heeft. CD&V heeft daarom tijdens de parlementaire werkzaamheden een amendement ingediend om euthanasie pas mogelijk te maken voor minderjarigen vanaf 15 jaar.

CD&V baseerde zich daarbij op wetenschappelijke vaststellingen om de nood aan bescherming van minderjarigen onder 15 jaar te legitimeren. Het Metaforum KULeuven stelt: “Minderjarigen nemen in medische situaties op een meer impulsieve manier beslissingen dan volwassenen. Ze houden minder rekening met korte- en langetermijngevolgen en vertonen dus meer risicogedrag bij het nemen van beslissingen. Sommige minderjarigen handelen bovendien vanuit een gevoel van onkwetsbaarheid en staan niet echt stil bij de mogelijke negatieve gevolgen van hun beslissingen of daden. Ze slagen er doorgaans nog niet in om de volledige essentie van een beslissing te begrijpen en te doorgronden”[4]. Bovendien gaven andere experten in de hoorzittingen aan dat kinderen – en in het bijzonder zieke kinderen die een stuk geïsoleerder leven – zich laten beïnvloeden door belangrijke personen, in de eerste plaats hun vader en hun moeder[5].

Waarom kozen we precies voor de leeftijd van 15 jaar? Ten eerste kozen we voor deze leeftijd omdat de oorspronkelijke euthanasiewet ook al euthanasie toeliet voor ontvoogde minderjarigen, vanaf 15 jaar. Ten tweede vonden we een absolute ondergrens voor de toepassing van euthanasie noodzakelijk, om op zijn minst de -15-jarigen te beschermen tegen onvoldoende doordachte beslissingen m.b.t. hun eigen levenseinde. Het CD&V-amendement heeft het niet gehaald, maar de leeftijdsgrens blijft wel ons uitgangspunt.

Persoonlijk, mocht ik het wetgevend proces nu kunnen herhalen, zou ik bovenop de leeftijdsgrens van 15 jaar vereisen dat de wilsbekwaamheid van de minderjarige in de leeftijdsvork van 15 tot 18 jaar wordt aangetoond. Het is immers niet omdat een minderjarige de leeftijd van 15 jaar bereikt dat hij per definitie wilsbekwaam zou zijn. Een in concreto beoordeling van zijn wilsbekwaamheid door een kinder- of jeugdpsychiater is alsnog nodig.

Het CD&V-standpunt inzake euthanasie voor minderjarigen, en meer bepaald de ondergrens van 15 jaar om beslissingen te nemen m.b.t. het eigen levenseinde, heeft consequenties voor andere levenseindebeslissingen die door minderjarigen kunnen worden genomen. Het gaat hierbij onder meer om de mogelijkheid van minderjarigen om levensreddende behandelingen te weigeren in het kader van de Patiëntenrechtenwet.

De minderjarige in de Patiëntenrechtenwet

Artikel 12 van de Patientenrechtenwet[6] voorziet stapsgewijs een steeds grotere participatie van de minderjarige in de besluitvorming omtrent zijn gezondheid. In artikel 12 wordt bepaald: “§1. Bij een patiënt die minderjarig is, worden de rechten zoals vastgesteld in deze wet uitgeoefend door de ouders die het gezag over de minderjarige uitoefenen of door zijn voogd. §2. De patiënt wordt betrokken bij de uitoefening van zijn rechten rekening houdend met zijn leeftijd en maturiteit. De in deze wet opgesomde rechten kunnen door de minderjarige patiënt die tot een redelijke beoordeling van zijn belangen in staat kan worden geacht, zelfstandig worden uitgeoefend.”

Of de minderjarige patiënt in staat is om zijn rechten zelfstandig uit te oefenen, wordt beoordeeld door de arts. De arts toetst geval per geval en houdt bij zijn beoordeling rekening met de leeftijd en de maturiteit van het kind. Zo kan de arts tot de beslissing komen dat de minderjarige in kwestie wilsonbekwaam is: dan zullen zijn rechten uitgeoefend worden door zijn ouders. Is de minderjarige wilsonbekwaam maar is hij toch in staat om zijn mening te geven, dan moet de minderjarige betrokken worden in het beslissingsproces. De beslissingen worden wel nog altijd door de ouders genomen. Als de arts oordeelt dat de minderjarige patiënt wilsbekwaam is, dan kan de minderjarige in principe[7] zelfstandig zijn patiëntenrechten uitoefenen.

Het criterium dat in de weegschaal het zwaarst doorweegt bij de beoordeling van de wilsbekwaamheid van de minderjarige, is zijn maturiteit (die mede bepaald wordt door de leeftijd van de minderjarige). De graad van maturiteit die vereist wordt, hangt af van de concrete beslissing die voorligt. Voor ingrijpende en risicovolle ingrepen worden hogere maturiteitseisen opgelegd dan voor weinig ingrijpende ingrepen (zoals bv. wegnemen van amandelen)[8]. Dezelfde redenering geldt, a fortiori, voor beslissingen die de dood tot gevolg hebben, zoals de weigering van een levensreddende handeling.

De minderjarige en zijn weigering van een levensreddende behandeling

Opdat een minderjarige zelfstandig een levensreddende handeling kan weigeren, moet hij over de maturiteit beschikken om de volledige essentie van deze levenseindebeslissing te kunnen begrijpen en te doorgronden. Maar waar ligt die lat dan precies? De Patiëntenrechtenwet reikt bijzonder weinig criteria aan om het maturiteitscriterium in concreto te beoordelen.

Op zijn minst zouden de criteria van de euthanasiewetgeving, die specifiek ingevoerd zijn ter bescherming van de minderjarige die een beslissing neemt over zijn levenseinde, overgenomen moeten worden in de Patiëntenrechtenwet. Dit zou betekenen dat een kinder- of jeugdpsychiater de wilsbekwaamheid van de minderjarige dient te beoordelen, vooraleer de minderjarige – zonder leeftijdsbeperking – een levensreddende behandeling kan weigeren. Ook zou de minderjarige, na wilsbekwaam te zijn verklaard, de toestemming van zijn ouders moeten krijgen[9].

Om te vermijden dat ondoordachte levenseindebeslissingen genomen worden door minderjarigen, zou CD&V liefst een leeftijdgrens invoeren in de Patiëntenrechtenwet. In dat geval zou een minderjarige zelfstandig een levensreddende behandeling kunnen weigeren vanaf de leeftijd van 15 jaar. En mocht het van mij persoonlijk afhangen, dan zou ik bovenop de leeftijdsgrens vereisen dat de wilsbekwaamheid van de minderjarige in de leeftijdsvork van 15 tot 18 jaar wordt bevestigd door een kinder- of jeugdpsychiater.

Conclusie

De weg naar volwassenwording is een groeiproces. Het Kinderrechtenverdrag houdt rekening met deze groeiende capaciteiten van een minderjarige en geeft het kind de mogelijkheid om in toenemende mate – en afhankelijk van de mate waarin hij in staat is om zijn mening te vormen – te participeren aan zaken die hem aanbelangen.

Overeenkomstig het Kinderrechtenverdrag heeft de Belgische wetgever het recht van minderjarigen om te participeren aan beslissingen die hem aanbelangen, geïmplementeerd in de Belgische wetgeving. De euthanasiewetgeving voorziet zelfs dat een minderjarige zelfstandig kan beslissen over euthanasie, mits zijn wilsbekwaamheid in concreto wordt vastgesteld. Ook in de Patiëntenrechtenwet wordt voorzien dat een minderjarige zelfstandig een levenseindebeslissing kan nemen, mits hij wilsbekwaam wordt geacht.

Aangezien zowel in de euthanasiewetgeving als in de Patiëntenrechtenwet de inschatting van de wilsbekwaamheid van de minderjarige wordt vereist, zouden de criteria van beide wetgevingen op dit vlak op elkaar afgestemd moeten worden. Dit zou betekenen dat in beide wetgevingen een kinder- of jeugdpsychiater de wilsbekwaamheid van de minderjarige dient te beoordelen, vooraleer de minderjarige – zonder leeftijdsbeperking – euthanasie kan vragen of een levensreddende behandeling kan weigeren. Ook zou de minderjarige, na wilsbekwaam te zijn verklaard, in beide wetgevingen de toestemming van zijn ouders moeten vragen.

[Emilie Noë is adviseur Armoede en Ethiek bij Ceder, studiedienst van CD&V.]
Contact: enoe@cdenv.be

[1] Bijv. art. 19 IVRK over bescherming tegen mishandeling en verwaarlozing en art. 32-36 IVRK over bescherming tegen uitbuiting en andere vormen van exploitatie.
[2] Wet 24 februari 2014 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, teneinde euthanasie voor minderjarigen mogelijk te maken, BS 12 maart 2014.
[3] Zie respons van E. VAN HOOF en E. NOE, Ruimte voor een waardig alternatief, CDR Leven & Lijden, januari 2016, p.44
[4] METAFORUM KULEUVEN, Euthanasie en menselijke kwetsbaarheid, p.34-35.
[5] Senaat, DOC. 5-2170/4
[6] Wet 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002.
[7] In de praktijk zijn ouders vaak betrokken in het beslissingsproces.
[8] T. VANSWEEVELT, Handboek Gezondheidsrecht volume II. Rechten van patiënten: van embryo tot lijk, Antwerpen, Intersentia, p.831
[9] Ik toonde bij de euthanasiewetgeving reeds aan dat de toestemming van de ouders haaks staat op de zelfstandige uitoefening van de rechten door de minderjarige.