De liefde voor je kind overwint alles

Johanna en Tom uit Zele kregen zes jaar geleden een zoon: Cyriel. “Na de geboorte werd duidelijk dat hij het Syndroom van Down had. Toen ze ons dit vertelden, drong het aanvankelijk niet echt door. Toch draaiden we al snel de knop om: Cyriel is onze zoon. Een jongen zoals een ander”. Samen met de twee dochters vormen ze een warme en hechte familie. Een gezin dat veel positiviteit en energie uitstraalt. Een gezin waar de liefde alles overwint.

Johanna en Tom leerden elkaar als student kennen op kot in Gent. De vonk sprong al snel over. Na hun studies trokken ze niet meer terug naar het thuisfront. Ze waagden de sprong en gingen samenwonen in Zele, de gemeente waar Johanna opgroeide.

Johanna: “Al snel begonnen we aan kinderen. Acht jaar geleden kregen we een tweeling: Anna en Paulien. Drie jaar later kwam Cyriel. We wisten niet dat hij het Syndroom van Down had en ik heb me daar niet op laten testen. Dat is ook de manier waarop Tom en ik in het leven staan: we zien wel wat er op ons pad komt. Als de dingen anders uitdraaien dan verwacht, dan is dat waarschijnlijk omdat het zo moet zijn. Als we niet te veel verwachten en alles op ons laten afkomen, dan maken we er elke keer wel het beste van.”

Johanna en Tom stonden er niet te veel bij stil. “Het enige wat we dachten was ‘yes, zwanger’. Ik was ervan overtuigd dat de baby best wel gezond moest zijn, want ik voelde veel meer beweging dan bij de tweeling. En ik ga er altijd van uit dat alles altijd wel goed komt. Ik moet toegeven dat ik wel meer op mijn hoede was, omdat een bevriend koppel van ons een kindje had gekregen met een zware beperking als gevolg van besmetting met het cytomegalovirus (cmv). Ik wist dat ik hier ook mee besmet was en wat de mogelijke gevolgen voor ons kind konden zijn: slechthorendheid, verminderd zicht of een fysieke beperking, zoals bij het kind van onze vrienden. Al bleef ik de hele tijd positief. Ik hield mezelf voor dat er iets kon zijn, maar dat die kans klein was.”

Een zoon als een ander

Het moment van de bevalling kan Johanna zich nog levendig voorstellen. Een moment dat haar leven én dat van haar man Tom volledig zou veranderen.

"Na drie dagen kwam de boodschap: Cyriel was ook besmet geraakt met cmv, maar dat had op dat moment geen beperkingen met zich meegebracht. Wel was er een vermoeden dat hij Down had, wat losstaat van cmv. Dat nieuws kwam binnen, maar drong niet door. Het legde mijn hoofd stil. Ik heb een dag geweend. En dan was het over. Tom daarentegen bleef van in het begin zeer rationeel. Hij pende alle info van de dokter vlijtig neer. Geen enkele traan liet hij. Ik dacht: ‘Zeg, dringt dat wel door tot jou? Hoe zit het?’. Voor hem was het duidelijk: ‘Cyriel is gewoon onze zoon zoals dat een andere zoon zou zijn’. Ik dacht dat hij zijn emoties verstopte, maar dat was niet het geval. Doordat Tom volgde wat de dokter vertelde, wisten we goed waar we aan toe waren. Er volgden een hele reeks testen en na een week konden we naar huis.”

Elk huisje zijn kruisje

"In het begin was Cyriel een baby als een ander. Je voelt wel dat het allemaal wat trager gaat. En alle clichés kloppen: Cyriel is super vrolijk en super lief. Eigenlijk wat je ziet in het programma ‘Down the Road’ op één. Hij gaat van mijn drie kinderen het makkelijkste tegen iedereen goeiedag zeggen en iedereen aanspreken. Tegelijkertijd kan hij ook heel koppig zijn. En aandacht vragen wanneer we hem even geen aandacht geven. Mensen zien vaak niet wat er achter gesloten deuren gebeurt. Willen we hem ’s morgens aankleden? Dan wil hij niet. Dan gaat hij in de meest onmogelijke hoekjes kruipen, achter de verwarming. Wanneer we hem dan toch kunnen overtuigen, trekt hij alle kabels uit en valt de computer op de grond. Ga je vijf minuten naar het toilet en duurt het naar zijn aanvoelen te lang, dan kruipt hij in de kleerkast en gooit hij alle opgevouwen kleren uit de kast. Moet hij in de douche gaan en doe je op dat moment even iets anders, dan gooit hij al zijn kledij onder het stromende water. We gaan zeker niet te veel klagen, dat ligt niet in onze aard, maar we voelen wel in die kleine dagelijkse dingen dat het soms veel vraagt.

Mijn man en ik hebben ons leven goed moeten organiseren. Als de ene aan het koken is, moet de andere met Cyriel bezig zijn. Je kan hem niet alleen laten. Waar Tom het echter vooral lastig mee heeft, is wanneer mensen ons zeggen: ‘het is toch wreed hé’, om vervolgens hun situatie te projecteren op de onze of gelijkenissen proberen te zoeken met wat zij meemaken. Vanuit de gedachte: elk huisje heeft zijn kruisje. Ik heb daar absoluut geen probleem mee, ook niet wanneer ze het over een ‘mongooltje’ hebben. Weet je, de mensen benoemen het tenminste. Ze praten erover. Tom heeft het daar moeilijker mee. En dan zeg ik hem: ‘Tom, mensen willen er met jou over praten, maar weten misschien niet altijd goed hoe het te moeten overbrengen. Durf er tenminste ook eens met hen over te praten’.”

Speelzwaarden en zavelbergen

Johanna wil ervoor zorgen dat Cyriel een zo normaal mogelijk leven kan leiden. Dat uit zich ook in de keuze voor gewoon onderwijs.

“Toen Cyriel naar school kon gaan, trad het M-decreet in werking. We wilden graag dat Cyriel naar het wijkschooltje in de buurt zou gaan. Een school waar zowel mijn grootouders, ouders als ikzelf naar school zijn geweest. We stelden de leerkrachten de vraag of ze het zagen zitten. Ze waren heel blij met onze vraag en waren heel open naar ons toe over wat ze konden doen. Cyriel kon op dat moment nog niet stappen, en mede doordat er dan nog niet voldoende ondersteuningsmogelijkheden waren, trokken we eerst twee jaar naar het buitengewoon onderwijs. Een klas van zes, zeven kindjes waar Cyriel de basisvaardigheden aanleerde: in een groepje zitten, zijn beurt afwachten, onder de middag samen eten. Na een week kon hij stappen. Toen we met het buitengewoon onderwijs gestart zijn, wisten we dat dit tijdelijk zou zijn. Wanneer de mogelijkheid zich voordeed, zouden we hem naar het gewoon onderwijs laten gaan én liefst nog in mijn favoriete wijkschool (lacht).

Het zorgt soms voor verrassend mooie situaties. Zo liep hij onlangs een zavelberg op. Hij begon te lopen, klom omhoog, maar durfde uiteindelijk niet meer naar beneden. Ik dacht: ‘Lap, hoe krijg ik hem er af?’. En dan waren er jongens uit het vijfde en zesde leerjaar die zeiden: ‘Wij zullen Cyriel wel naar beneden halen’. Die jongens hadden zó veel geduld met hem. Zelfs wanneer Cyriel daarvoor nog tien keer met een speelzwaard op hun hoofd had liggen slaan. Dan denk ik: ‘Alé jong, die gasten geven niet op. Ze blijven lachen en zich inzetten om op een positieve en normale manier met Cyriel om te gaan. Dat doet deugd. Dat is de connectie en het resultaat waar je op gehoopt hebt. Dat hij zich volledig kan integreren tussen ‘normale’ kindjes.”

Extra ondersteuning

Johanna en Tom kunnen alleen maar fier zijn. Fier op Cyriel, fier op zijn medeleerlingen, leerkrachten en school. Al begrijpen ze ook wel dat het voor de leerkrachten niet altijd evident is.

“We hebben Cyriel al gigantische sprongen voorwaarts zien maken. De vijf extra ondersteuningsuren helpen hem daar ook bij. Het probleem is dat Cyriel nog niet zindelijk is. Nu hij volgend schooljaar naar het eerste leerjaar gaat, begrijpen we wel dat het voor de leerkracht niet evident is om twintig leerlingen te leren rekenen, schrijven en lezen terwijl ze ondertussen ook nog luiers moet verversen. We zouden graag zelf extra ondersteuning willen voorzien, zoals de leerkrachten vragen. Maar juridisch is dit niet evident. Het zou fantastisch zijn mocht dat dankzij het beleid in de toekomst wel lukken. Vooral omdat heel wat kinderen daarmee geholpen zouden kunnen worden. Al zijn we al blij met de vooruitgang die Cyriel vandaag gemaakt heeft.”

Cyriel is onze zoon. Een jongen zoals een ander.

Zinvolle bijdrage

Johanna kijkt met veel goede moed naar de toekomst van haar gezin. “Voor Cyriel hoop ik dat hij zo zelfstandig mogelijk zal kunnen wonen. Met andere mensen, mocht hij dat willen. En als dat ‘gewone’ andere mensen zijn: graag. In afwachting bouwen we onze zolder alvast om tot een appartement, waar hij zijn eigen plekje zal hebben. Een plekje voor zichzelf, maar toch nog dicht bij ons. Want de verantwoordelijkheid om te zorgen voor onze zoon willen we niet op onze dochters afschuiven. Waar we ook van dromen is dat hij een zinvolle bijdrage zal kunnen leveren aan deze maatschappij. Of dat nu een sociale werkplaats, de groendienst of een ondersteunende job is. Ik ben er zeker van dat hij dat zal kunnen. Thuis helpt hij alvast af en toe mee. Zo haalt hij onze vaatwas vlot leeg wanneer we hem dat vragen, terwijl we het aan onze dochters eerst honderd keer moeten vragen (lacht). De toekomst ziet er goed uit.”

 >> Een plek voor elk talent, geeft ruimte om te groeien. Hoe doen we dit?