Patiënten met jongdementie die zich op het kruispunt van thuiszorg, verblijf in dagcentra en kortverblijf in woonzorgcentra bevinden worden nog al te vaak aan hun lot overgelaten. De expertise in de instellingen ontbreekt en de financiële kosten zijn hoog. Daarom pleit CD&V-Kamerlid Els Van Hoof in een resolutie voor het afsluiten van een conventie voor tenlasteneming van mensen die lijden aan jongdementie.
Els Van Hoof: “De conventie voorziet in de oprichting van samenwerkingsovereenkomsten tussen ziekenhuizen, dagverzorgingscentra, woonzorgcentra en de thuissituatie. Hierdoor bieden ziekenhuizen gespecialiseerde ondersteuning aan dagcentra en woonzorgcentra. Bovendien worden casemanagers aangesteld om thuiswonende patiënten te ondersteunen, en wordt de opvang van personen met jongdementie in dagcentra, ziekenhuizen en kortverblijf woonzorgcentra ten laste genomen.”
In België zijn er naar schatting 5.500 mensen onder de 65 jaar die lijden aan jongdementie. Deze ziekte is chronisch en progressief van aard en tast de werking van de hersenen aan. Dit kan leiden tot geheugenverlies en veranderingen in stemming en persoonlijkheid. Bij jongdemente patiënten verloopt het aftakelingsproces sneller dan bij ouderen. Het wekt ook sterkere gevoelens van machteloosheid en frustratie.
Van Hoof: “De zorgvragen van de persoon met dementie op jonge leeftijd en zijn gezin zijn dus anders, meer specifiek en gemiddeld groter dan bij ouderen met dementie. Om hieraan tegemoet te komen, zijn bijkomende middelen en expertise nodig. Daarnaast hebben ze ook financiële problemen. Personen met jongdementie verliezen vaak een groot deel van hun inkomsten, terwijl ze meestal nog een lening afbetalen of de studies van hun kinderen moeten bekostigen.”
Om aan deze moeilijkheden tegemoet te komen voorziet de Vlaamse Regering sinds 1 juli 2019 jaarlijks een budget van drie miljoen euro voor de zorg en ondersteuning van personen met dementie op jonge leeftijd. Van Hoof: “Deze financiële en logistieke ondersteuning voor de woonzorgcentra is ontzettend belangrijk voor patiënten met jongdementie die door hun zorgnoden permanent in een woonzorgcentrum verblijven. Toch blijft een groep buiten schot die nog niet permanent in een woonzorgcentrum leven, maar waarvoor de zorg zich bevindt op een kruispunt tussen thuiszorg, dagcentra, ziekenhuizen en kort verblijf in woonzorgcentra. Ook zij moeten financiële ondersteuning krijgen. Daarnaast ontbreekt het in deze instellingen vaak aan expertise om met deze patiënten om te gaan.”
Om zowel deze instellingen als de patiënten en hun omgeving meer ondersteuning te bieden wil Van Hoof daarom een conventie afsluiten tot globale tenlasteneming van personen met jongdementie. In 2008 sloten de FOD Volksgezondheid en het RIZIV reeds zo’n conventie af rond de ziekte van Huntington, een gelijkaardige, ongeneeslijke neurologische aandoening. De bedoeling van de conventie is dat er in België zo’n 6 overeenkomsten worden gesloten tussen het RIZIV en ziekenhuizen met aangetoonde expertise in jongdementie.
Deze ziekenhuizen sluiten op hun beurt samenwerkingsovereenkomsten af met minstens drie woonzorgcentra die samenwerken met dagverzorgingscentra. “Deze overeenkomsten zorgen in de eerste plaats voor regionale samenwerkingsverbanden", zegt Van Hoof. "Ten tweede voor uitwisseling van expertise. De ziekenhuizen krijgen een liaisonfunctie en moeten beschikbare expertise delen. Deze expertise ontbreekt vaak in dagverzorgings- of woonzorgcentra. Zij krijgen bijkomend personeel, maar ook de nodige opleiding, begeleiding en gespecialiseerde adviezen. Ten derde zorgt de conventie ervoor dat er terugbetaking kan gegeven worden voor personen met jongdementie in verschillende stadia, die allen verschillende zorgnoden hebben.”
Zo wordt voor personen die thuis verblijven maar wel zorg nodig hebben voorzien in een liaisonfunctie. Om de thuissituatie van patiënt en familie houdbaar te houden wordt per gezin een casemanager aangesteld die hen ondersteunt en begeleidt naar de juiste zorg. Het gaat om zo’n 300 tot 500 personen die hiermee geholpen zijn.
Voor personen waarvoor zorg en begeleiding aan huis niet meer volstaan biedt de conventie een tegemoetkoming voor verblijf in dagverzorgingscentra. Volgens het expertisecentrum dementie gaat het om een benodigde dagelijkse Belgische capaciteit in dagverzorgingscentra van 100 personen.
Voor personen die ernstig achteruitgaan en een continue gespecialiseerde opvang nodig hebben wordt voorzien in een tegemoetkoming voor verblijf in het ziekenhuis of in een woonzorgcentra voor kortverblijf wanneer zij tevens thuis verblijven. Dit gaat om zo’n 30 bedden in de ziekenhuizen en 30 in de wzc’s.
In een kostenraming door het Expertisecentrum Dementie zal de liaisonfunctie, het bijkomend personeel en de tenlasteneming van patiënten in totaal zo’n 7,3 miljoen euro per jaar kosten.
Een belangrijke en broodnodige investering volgens Van Hoof: “Jongdementie treft in België duizenden mensen zeer zwaar, zowel psychisch als financieel. Met betere financiering en nauwere samenwerking tussen de verschillende zorginstellingen kunnen we tot een betere, meer gespecialiseerde zorg komen en de financiële druk op de patiënt en zorgverlener verlichten.” “Verschillende professionele organisaties met expertise rond jongdementie, waaronder Zorgcirkels Jongdementie en het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen vzw, pleiten dan ook voor het afsluiten van zo’n conventie”, besluit Van Hoof.
