Morgen eindigt de week van Multiple Sclerose (MS), een auto-immuunziekte die 1 op 1.000 Belgen treft. Hoewel al sinds 2009 een Vlaams MS-zorgnetwerk bestaat voor multidisciplinaire raadpleging, kan de zorgomkadering bij MS nog steeds beter op verschillende vlakken. Federale parlementsleden Nathalie Muylle en Daniel Bacquelaine werken aan resoluties over een betere aanpak van de ziekte. Zij ijveren voor meer financiering en een betere erkenning van liga’s en mantelzorgers.
“MS is een heel zware, complexe ziekte, met vele symptomen. Patiënten, ondervinden ingrijpende sociale, maatschappelijke en fysieke gevolgen. Dat vereist een omvattende aanpak. Multidisciplinaire zorg moet betaalbaar, kwalitatief en toegankelijk zijn voor iedereen die door MS getroffen wordt,” stelt CD&V-Kamerlid Nathalie Muylle.
In België is slechts in twee gespecialiseerde MS-centra financiële ondersteuning voor de nodige multidisciplinaire zorg voor MS-patiënten. Volgens Muylle moet hieraan tegemoet gekomen worden, gezien de hoge kosten voor deze patiënten. Daarnaast ijvert zij ook voor erkenning van de multidisciplinaire zorgcentra als “MS care units”, waarbinnen de nodige disciplines voor een efficiënte en kwaliteitsvolle behandeling van de patiënt gebundeld worden.
Daarnaast vragen de parlementsleden met aandrang aan de regering om de bijzondere MS-expertise van de maatschappelijke werkers en van de deskundigen van de patiëntenorganisaties te erkennen, door hen een plaats te geven in dit proces. Ze zetten ook in op een behandeling buiten de ziekenhuismuren doordat ze bijvoorbeeld Liga’s willen laten erkennen die actief zijn in de strijd tegen MS en door volop in te zetten op de samenwerking tussen de MS care units en de sociaal assistent van deze MS-liga’s binnen een regio.
Tenslotte willen de parlementsleden ook beter rekening houden met de rol van mantelzorgers en naaste verwanten. In België zorgen mantelzorgers immers gemiddeld 30 uur per maand voor de MS-patiënt, wat neerkomt op 1 uur per dag. In ernstige gevallen kan dit zelfs oplopen tot 160 uur per maand, en dus 5 uur per dag. Dit kan zwaar doorwegen. Daarom willen ze inzetten op structurele begeleiding van de mantelzorgers en hun omgeving door onder andere aan hen een erkend statuut te verlenen en te voorzien in sociale bescherming en hun administratieve last te verlichten.
