Academische werkplaats autisme: brug slaan tussen praktijk en wetenschap

Van Vlaanderen een autismevriendelijke samenleving maken, dat is wat de Academische Werkplaats Autisme (AWA) ambieert. Ze slaat een brug tussen praktijk en wetenschap: onderzoekers gaan samen met mensen met autisme, hun familie, professionelen en beleidsmakers op zoek naar oplossingen waardoor mensen met autisme beter kunnen participeren in onze samenleving. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin ziet de AWA als een logisch voortvloeisel van het Actieplan Autisme en trekt middelen uit om het initiatief te ondersteunen.

‘Mijn autisme is onzichtbaar, dat maakt dat ik voortdurend moet uitleggen wat ik wel en niet kan. Vaak word ik overschat, soms ook onderschat’, getuigt Inge (39), een vrouw met autisme. Hoewel ze drie diploma’s op zak heeft, slaagde ze er niet in om een geschikte job te vinden en te houden. Ze heeft veel capaciteiten, maar botste op een niet aangepaste werkomgeving. Inge heeft wegens depressieve klachten verschillende opnames in de psychiatrie achter de rug. Ook daar werd onvoldoende rekening gehouden met haar autisme. Nu doet ze met succes vrijwilligerswerk, maar ze zou graag opnieuw betaald werken. Ze hoopt een plek te vinden waar ze voldoende ondersteund wordt en waar haar talenten tot uiting kunnen komen.

Delen van oplossingen

Een academische werkplaats is een concrete samenwerking tussen wetenschap (‘academisch’) en praktijk (‘werkplaats’). Kinderen, jongeren en volwassenen met autisme ervaren allerlei drempels bij het participeren in de maatschappij. Mantelzorgers, vrijwilligers en professionele hulpverleners zetten elke dag hun expertise in om personen met autisme te helpen. Vaak zoeken organisaties op eigen kracht naar oplossingen. Het is echter onduidelijk welke oplossingen werken en hoe en waarom ze werken. De Academische Werkplaats Autisme (AWA) ‘Vernieuwen door Verbinden’ wil samen met praktijkorganisaties deze goede praktijken evalueren en breder ter beschikking stellen. De oplossingen kunnen immers ook waardevol zijn voor andere mensen met autisme. 

Ook Koen, de papa van een 14-jarige zoon met autisme en een verstandelijke beperking, herkent het: moeten uitleggen wat het autisme bij hun zoon nu precies inhoudt. “We hebben als gezin erg ingezet op het creëren van begrip in onze directe omgeving. Na de diagnose hebben we voor onze familie, vrienden en kennissen bijvoorbeeld een inleefsessie georganiseerd. Zo kon iedereen die onze zoon goed kent ondervinden wat autisme is. Dit heeft goed gewerkt. Op andere terreinen is het nog meer zoeken. Onze zoon is verzot op voetbal en zou zich graag net als zijn jongere broer aansluiten bij een club. Momenteel blijft het voor hem echter nog bij voetballen in de achtertuin, omdat we geen geschikte sportclub voor hem vinden.” 

Brug tussen wetenschap en praktijk

Kennis van het wetenschappelijk onderzoek naar autisme vindt nog onvoldoende haar weg naar de praktijk. In de AWA gaan onderzoekers samen met mensen met autisme, hun familie en professionelen op zoek naar oplossingen die ertoe bijdragen dat mensen met autisme beter in onze samenleving kunnen participeren. Dat kunnen preventieve maatregelen of protocollen zijn, apps of andere technologische toepassingen, ondersteunings-, begeleidings- of behandelingsprogramma’s.

Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin: “De Vlaamse Regering financiert praktijkgericht onderzoek naar interventies voor personen met autisme en hun familie. Mensen met autisme en hun directe omgeving kunnen in elke levensfase en op het vlak van onderwijs, werk, wonen, gezondheid, justitie, mobiliteit, cultuur en vrije tijd andere ondersteuningsvragen hebben. De AWA vloeit voort uit het Vlaams Actieplan Autisme dat we in 2017 gelanceerd hebben. Zij is een essentieel hulpmiddel om aan de participatieproblemen van kinderen, jongeren en volwassenen met autisme tegemoet te komen. Uiteindelijk moet de opgedane kennis via de AWA vrij toegankelijk worden gemaakt zodat ook andere organisaties ermee kunnen werken.”

Thema’s

De AWA zal werken rond vier belangrijke thema’s:

• Beeldvorming - sensibilisering, informatieverstrekking en advisering gericht op het veranderen van publieke en persoonlijke attitudes en gedrag ten aanzien van autisme. Vlaanderen kent verschillende goede praktijken die de attitudes en het gedrag ten aanzien van mensen met autisme willen veranderen. Ze kunnen gericht zijn op de directe omgeving van mensen met autisme, zoals de school of het werk, maar ook op het bredere publiek.
• Vroeginterventie - gericht op jonge kinderen met (een vermoeden van) autisme (0-6 jaar) en hun directe omgeving. Er is steeds meer aandacht voor vroegtijdige onderkenning van autisme. Wanneer ouders weten dat hun jonge kind autisme heeft, is het voor hen ook belangrijk te weten wat ze kunnen doen om hun kind zo goed mogelijk te ondersteunen in zijn of haar ontwikkeling.
• Transities - gericht op het bevorderen van belangrijke overgangsmomenten in het leven van personen met autisme. Zij zijn namelijk bijzonder kwetsbaar op momenten zoals voor het eerst naar school gaan, de overgang naar het hoger onderwijs de overgang naar stage of werk, maar ook bij het zelfstandig gaan wonen, het wegvallen van personen uit iemands netwerk, de geboorte van kinderen, ontslag of pensionering. Het proactief inzetten op het goed ondersteunen van deze overgangen is daarom belangrijk.
• Geestelijke gezondheid - gericht op het voorkomen of behandelen van psychische problemen bij personen met autisme. Jongeren en volwassenen met autisme hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van een burn-out, depressie, angstklachten of verslavingsproblemen. Hoe kunnen deze problemen voorkomen worden en hoe kunnen de klachten verminderen? Welke aanpassingen zijn nodig om het reguliere zorgaanbod geschikt te maken voor mensen met autisme?

Oproep om samen aan de slag te gaan

De academische werkplaats lanceert een open oproep aan organisaties om hun goede praktijken wetenschappelijk te laten evalueren. De bedoeling is om samen met verschillende organisaties meer zicht te krijgen op wat werkt: welke vorm van preventie, ondersteuning, begeleiding of behandeling vergroot effectief de participatiekansen van mensen met autisme? Wat kan bijdragen aan de levenskwaliteit van kinderen, jongeren en volwassenen en hun gezinnen?

Alle informatie over de oproep is te vinden op www.academischewerkplaatsautisme.be.

De AWA in Vlaanderen valt onder het Steunpunt Welzijn, Volksgezondheid en Gezin en is een samenwerking tussen de universiteiten KU Leuven en UGent, die nu op zoek gaan naar praktijkpartners. De academische werkplaats is gefinancierd voor drie jaar. Jo Vandeurzen, Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin trekt hiervoor 390.000 euro uit.
De opzet is geïnspireerd op reeds bestaande academische werkplaatsen, zoals die in Nederland: Reach-Aut (www.reach-aut.nl/) en Samen doen! (autisme-samendoen.nl/).

Vlaams Actieplan Autisme

In opdracht van minister Jo Vandeurzen bracht het rapport ‘Naar een autismevriendelijk Vlaanderen’ in 2016 de participatieproblemen van mensen met autisme in kaart en formuleerde op basis daarvan verschillende beleidsaanbevelingen. In 2017 werd het Vlaams Actieplan Autisme gelanceerd waarvoor 800.000 euro werd uitgetrokken. Daarin is financiering voorzien voor het ondersteunen van praktijkgericht onderzoek naar interventies voor personen met autisme en hun familie. In het kader daarvan is de AWA opgericht.